It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.

Mâna sus cine a avut parte de o reacție șocantă sau surprinsă și replica "Dar nu pari bolnav(ă)!?!?" când ai spus unui nou prieten sau unei cunoștințe că ai artrită psoriazică.

Suntem siguri că cei mai mulți dintre voi ați auzit această replică descurajantă cel puțin o dată de la momentul diagnosticului. Poate fi un lucru foarte greu de înțeles (mai ales într-o zi în care exacerbările sunt severe) și în special când știi că persoana respectivă doar încearcă să te facă să te simți mai bine.

Dar să trăiești cu o boală invizibilă ca artrita psoriazică nu înseamnă doar să te lupți cu simptomele, episoadele acute și programările la medic. Înseamnă și să încerci să explici impactul bolii persoanelor care probabil nici nu au auzit de aceasta.  

Dezvăluim câteva dintre cele mai întâlnite concepții greșite ale persoanelor care nu au deloc experiență cu artrita psoriazică...îți sună cunoscută vreuna?

  • Sănătatea fizică și cea mintală nu sunt asociate: știai că pacienții cu artrită psoriazică sunt de două ori mai predispuși să sufere de anxietate1? Având în vedere stresul și povara emoțională a afecțiunii, nu este deloc surprinzător faptul că poate avea un efect real asupra sănătății mintale. Oamenii nu fac neapărat legătura între sănătatea fizică și cea mintală, dar pentru a obține sprijinul necesar în lupta ta cu artrita psoriazică este important ca prietenii și familia să înțeleagă adevăratul impact pe care îl poate avea. Dacă purtarea acestor discuții pare copleșitoare, atunci poți încerca să-ți explici sentimentele într-un email sau într-o scrisoare . Sau poți chiar să începi un blog pentru a-ți urmări evoluția!
  • O să treacă și asta: sigur, este o vorbă care te alină și se potrivește pentru multe situații din viață. Și oricât de mult am vrea să o spunem cu încredere în cazul artritei psoriazice, în prezent, din nefericire, nu există un remediu care să ajute la dispariția pentru totdeauna a simptomelor. Persistența poate fi unul dintre cele mai complicate lucruri cu care să te obișnuiești când vine vorba de artrita psoriazică (mai ales pe măsură ce te împaci cu diagnosticul), iar prietenii și familia s-ar putea să aibă la rândul lor dificultăți în a înțelege acest lucru. Dacă te găsești în situația în care trebuie să refuzi anumite activități din cauza bolii, în loc să spui „Nu cred că simptomele mele mă vor lăsa astăzi” încearcă „În general, cred că va fi complicat din cauza simptomelor mele, dar dacă se schimbă ceva, sigur am să te anunț!”. Între cele două fraze este doar o mică diferență, dar chiar ar putea să te ajute să transmiți dificultățile continue ale vieții cu artrită psoriazică.
  • Dacă te odihnești nu vei mai fi obosit: dintre toate simptomele asociate cu artrita psoriazică, oboseala este considerată manifestarea cu al doilea cel mai mare impact asupra vieții de zi cu zi2. Legătura dintre cele două nu este complet înțeleasă, dar una dintre caracteristicile îngrozitoare ale oboselii este aceea că este greu de anticipat când se va manifesta sau cum se poate ameliora. Dacă treci printr-un episod acut intens, atunci amână-ți planurile și explică faptul că este posibil să contramandezi în ultimul moment dacă simptomele tale cresc în intensitate . Poate da impresia că ești prea precaut(ă), dar stabilirea așteptărilor poate face mai ușoară schimbarea planurilor în ultima clipă.
  • Dacă zâmbești înseamnă că nu ai dureri: pentru persoanele care nu au dureri cronice este greu de crezut că vor înțelege vreodată cu adevărat complicațiile și povara asociate cu artrita psoriazica. Când nu ai un astfel de disconfort constant și atât de intens, este dificil să înțelegi cum durerea poate să devină parte din viața ta de zi cu zi. Este un lucru aproape imposibil de înțeles, așa că nu te lăsa afectat(ă) prea tare din cauza ignoranței persoanelor din jur...

Deși uneori poți avea impresia că te repeți, discuțiile cu familia și prietenii despre afecțiunea ta sunt singura modalitate prin care ei vor putea cu adevărat să fie alături de tine  și să te ajute.

 

Referințe

1McDonough, E et al. Depression and anxiety in psoriatic disease: prevalence and associated factors. J Rheumatol. 2014;41(5):887-96 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24692521

2Website: Clinical Pain Advisor. Ostrow, N. Psoriatic Arthritis Linked to High Fatigue. http://www.clinicalpainadvisor.com/arthritis/psoriatic-arthritis-linked-to-high-fatigue/article/490025/ Ultima accesare  în Mai 2021