Vai de mine: PASI, DLQI și PsO!
Să ai psoriazis poate fi derutant, în special când vine vorba de evaluări. Îți prezentăm un ghid pentru a-ți înțelege scorurile, de la chestionarul PASI la DLQI
It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.
Să ai psoriazis poate fi derutant, în special când vine vorba de evaluări. Îți prezentăm un ghid pentru a-ți înțelege scorurile, de la chestionarul PASI la DLQI
Psoriazisul este diferit pentru fiecare. Pentru unele persoane, este o zonă mică, enervantă de pe cot, dar pentru altele psoriazisul poate afecta tot corpul. Senzația de mâncărime de pe scalp poate înnebuni unele persoane, în timp ce pe altele le poate îngrijora mai mult jena cauzată de zona cu pete. Și, deși poate fi ultima ta grijă, toate aceste manifestări – atât fizice, cât și emoționale – pot fi și trebuie să fie măsurate.
Așadar, să vorbim despre această evaluare – cum stabilește medicul cât de grav este de fapt psoriazisul tău și dacă se ameliorează sau nu sau se agravează sau nu. Poate te întrebi și de ce contează acest lucru? Contează și iată de ce: imaginează-ți că încerci să tratezi o boală și nu știi cum acționează acel tratament. Cum să îți dai seama de ce are nevoie o persoană dacă nu știi care sunt de fapt nevoile sale?
Toate acestea sunt aspecte în legătură cu care evaluarea psoriazisului poate fi de ajutor. Dacă medicul tău știe că psoriazisul tău se ameliorează sau se agravează și dacă știe impactul pe care psoriazisul îl are asupra ta, atunci este mai bine pregătit să stabilească cel mai bun plan de tratament pentru TINE.
Probabil că l-ai auzit pe medic vorbind despre scorul tău ‘PASI’ și probabil te-a derutat complet. Să îți explicăm: PASI este abrevierea de la Psoriasis Area Severity Index, adică indexul de severitate al zonei afectate de psoriazis. Acum, în termeni mai simpli, acest lucru înseamnă că medicii pot măsura severitatea psoriazisului.
Deci, cum funcționează? Chestionarul PASI ia în considerare mai mulți factori – roșeața pielii (oh!), grosimea leziunilor (au!), gradul de descuamare (ah!) și procentul suprafeței corporale afectate. Știm, vorbim de toate lucrurile pe care le urăști la psoriazis. Dar ele sunt importante pentru a-ți înțelege afecțiunea.
Fiecărei regiuni i se atribuie un scor pentru a arăta cât de mult este afectată de psoriazis acea regiune (aria) și un scor pentru a înregistra cât de grav este psoriazisul (severitatea)1. Vrei să vezi cum funcționează? Ai la îndemână un calculator online, util pentru aceia dintre noi care nu avem studii medicale sau de matematică.
Un scor mai mic de 10 înseamnă că psoriazisul poate avea intensitate ușoară sau moderată, în funcție de localizarea psoriazisului, și că tratamentele de prima linie, așa cum sunt cremele emoliente sau loțiunile topice, pot fi tot ce trebuie pentru a ameliora afecțiunea. Scorurile PASI mai mari de zece pot fi considerare de intensitate „moderată sau severă”, indicând că formele mai puternice de tratament pot fi adecvate2.
Dacă ai psoriazis, știi că severitatea bolii tale de piele este doar o singură piesă din puzzle. „Taxa” emoțională pe care psoriazisul o poate cere este o povară imensă și, cu siguranță, că joacă un rol în impactul pe care boala îl are asupra vieții tale. În definitiv, chiar și o formă „ușoară” de psoriazis te poate ține treaz(ă) noaptea, sau te poate jena atât de mult încât să nu vrei sa ieși din casă.
Așadar, cum încorporăm impactul psoriazisului nu doar asupra stării fizice, dar și asupra stării de bine? Aici ajută indexul dermatologic de calitate a vieții (Dermatology Life Quality Index sau DLQI). Și așa cum îi spune și numele, chestionarul DLQI este despre măsura în care îți afectează psoriazisul calitatea vieții3,4.
DLQI este destul de ușor – este un chestionar cu 10 întrebări care cercetează tot, de la cum îți afectează psoriazisul îmbrăcatul și dezbrăcatul zilnic, cariera, starea de bine emoțional și viața socială. Sună interesant? Încearcă să completezi singur(ă) DLQI!
Dar ce înseamnă? Ei bine, fiecare întrebare este apreciată de la 0 la 3. Aceste scoruri se adună și determină un scor final care poate varia de la 0 la 30. Un scor de 0/1 sugerează că psoriazisul nu te deranjează de fapt, în timp ce un scor mare indică un impact semnificativ al bolii asupra vieții tale de zi cu zi. Aceasta ar fi singura situație în care a ajunge la 0 este un scop!
Chestionarele PASI și DLQI sunt destul de diferite, dar împreună, acestea îi oferă medicului tău o imagine mai clară despre cum te afectează psoriazisul fizic, practic și emoțional. Nu îți știi scorurile? Întreabă! Nu ai completat încă niciunul dintre chestionare? Discută cu medicul tău despre urmărirea progresiei psoriazisului. Este dreptul tău de a ști și, în acest caz, cunoașterea înseamnă cu adevărat putere.
1The Psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance. Psoriasis Area & Severity Index. https://www.papaa.org/knowledge-bank/knowledge-bank/further-reading/psoriasis-area-severity-index/. Accesat în Mai 2021
2Responsiveness to change and interpretability of the simplified psoriasis index. Chularojanamontri L, Griffiths CE, Chalmers RJ. J Invest Dermatol. 2014 Feb;134(2):351-8. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=23897275 http://www.nature.com/jid/journal/v134/n2/full/jid2013318a.html
3Dermatology Life Quality Index (DLQI)--a simple practical measure for routine clinical use. Finlay AY, Khan GK. Clin Exp Dermatol. 1994 May;19(3):210-6. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=8033378
4Two considerations for patients with psoriasis and their clinicians: what defines mild, moderate, and severe psoriasis? What constitutes a clinically significant improvement when treating psoriasis? Krueger GG et al. J Am Acad Dermatol. 2000 Aug;43(2 Pt 1):281-5. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=10906652